La Asociación Lebrijana de Fibromialgia y Fatiga Crónica también ha programado una charla informativa bajo el título "Sobre vivir con dolor: 10 ideas que pueden ayudarte en tus primeros pasos" a cargo de Ana Belén Martín. El acto, que se celebrará a las 18:30 horas en la Casa de la Cultura, será abierto hasta completar el aforo de la sala

Duranta toda la mañana permanece expuesta en la calle Arcos una mesa informativa sobre la fibromialgia y se iluminarán de color azul edificios emblemáticos de la ciudad

Con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia, la Asociación Lebrijana de Fibromialgia y Fatiga Crónica - ALFYFCRONIC – ha organizado la lectura de un manifiesto público para su celebración.

Un acto que contado con la presencia de las personas que conforman la asociación, así como de otras entidades y colectivos locales, y representantes municipales encabezados por el alcalde de la ciudad.

En palabras de Pepe Barroso “como asociación habéis organizado este acto con un propósito claro: sensibilizar, apoyar y fortalecer los lazos que os unen dando voz y visibilidad a las personas que padecen estas enfermedades invisibles”. En este sentido, también ha dirigido unas palabras a las personas que conforman la asociación por el trabajo que realiza los 365 días del año para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad, además de desempeñar un papel crucial en la sensibilización de la sociedad y en la promoción de la investigación”.

Seguidamente, ha tomado la palabra Ana Belén Martín, en representación del colectivo, para proceder a la lectura del siguiente manifiesto:

Día Internacional de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica, la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad

Hoy, 12 de mayo, estamos aquí para visibilizar lo que a menudo no se ve. Para dar voz a quienes viven cada día con enfermedades invisibles, pero profundamente incapacitantes.

Hablamos de la fibromialgia, del síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica, de la sensibilidad química múltiple y de la electrohipersensibilidad. Cuatro nombres difíciles de pronunciar… pero aún más difíciles de vivir.

Millones de personas en el mundo —y muchas más cerca de lo que imaginamos— conviven con dolor crónico, agotamiento extremo, reacciones físicas al entorno y una enorme incomprensión social y médica.

Estas enfermedades no se curan con descanso. No desaparecen con “pensar en positivo”. Y no mejoran con el tiempo si no hay investigación, ni apoyo, ni políticas públicas que las reconozcan.

Por eso, hoy queremos recordar: Que la fibromialgia no es "que te duela un poco el cuerpo", es un dolor constante, un cansancio profundo, problemas de memoria, de sueño, una lista casi interminable de síntomas que impiden una vida normal.

Que el síndrome de fatiga crónica no es estar cansado: es no poder levantarte de la cama durante días. Es que tu cuerpo deje de responder después de hacer algo tan básico como ducharte. Es perder la capacidad de pensar, de hablar, de caminar, hacer una cama… Que vivir con sensibilidad química múltiple significa tener que huir de cosas cotidianas: un perfume, un ambientador, un producto de limpieza, el simple humo de los coches que nos rodean o incluso medicamentos,… porque el cuerpo reacciona como si estuviera envenenado.

Y que la electrohipersensibilidad obliga a muchas personas a vivir lejos del mundo, sin WiFi, sin teléfonos móviles, sin acceso a espacios públicos… porque los campos electromagnéticos les hacen enfermar.

Estas enfermedades aislan, silencian, dificultan la vida laboral, social y familiar. Y a menudo ni siquiera son creídas.

Por eso, hoy pedimos:

- Reconocimiento oficial y real de estas enfermedades.

- Formación médica específica, para que nadie tenga que oír que “todo está en su cabeza”.

- Investigación.

- Acceso justo a los recursos sociales y sanitarios, sin trabas, sin juicios, sin más sufrimiento añadido.

- Una Unidad Multidisciplinar que nos diagnostique, nos atienda y nos dé el respaldo médico que necesitamos.

- Que se entienda que estas enfermedades no tienen edad y cada vez son más los niños afectados con ellas.

- Adaptaciones reales en centros educativos y centros de trabajo.

- Colaboración por parte de toda la ciudadanía, necesitamos que se nos valide, se nos escuche y se nos entiendan. Por que subestimamos el valor del apoyo de un compañero de trabajo, un vecino, un familiar… y todos somos importantes en esta causa.

Hoy alzamos la voz por todas las personas que no pueden estar aquí. Por quienes están en casa, en la cama, en aislamiento… no por elección, sino por necesidad.

Por quienes han sido invisibilizadas, cuestionadas, ignoradas.

Este 12 de mayo es por ellas. Es por todas.

¡Basta de invisibilidad!

¡Por la dignidad, el respeto y los derechos de todas las personas con FM, EM/SFC, SQM y EHS!